Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, en Europa esta prevalencia se cifra en 1 de cada 2000 personas. El escaso conocimiento de las ER por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos tanto para las personas con diagnóstico de ER, como para aquellas personas que están en proceso de búsqueda de diagnóstico. Esta publicación se abre con una introducción de Antonio Márq...

Little is known about Rare Diseases (RD) at health, social and educational level. Different studies highlight the general  ack of information within the educational community amongst teachers, carers, classmates etc. Students with rare diseases are a very diverse group. When we talk about rare diseases, we are faced with a wide range of disorders and symptoms that vary, not only from one disease to another, but also within the same disease. This guide to Rare Diseases is written for the...