Enfermedades Raras en la Escuela. Guía de Apoyo

Yolanda Ahedo
En el margen izquierdo de la portada, sobre fondo blanco, están escritos nombres de  enfermedades raras. En el margen derecho de la portada, sobre fondo verde, el titulo de la publicación y  debajo pizarra tradicional con las palabras: conocer, aprender, entender. En la base del margen derecho, logos institucionales Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Imserso, Objetivos Desarrollo Sostenible y Creer).

 

Las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes, son las grandes desconocidas a nivel sanitario, social y educativo. Diferentes estudios recogen la falta de información que existe por parte de la
comunidad educativa, profesores, cuidadores, compañeros,…

El alumnado con una enfermedad rara se caracteriza por su diversidad, cuando hablamos de enfermedades raras nos encontramos ante un variado grupo de desórdenes y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también dentro de la misma enfermedad.

Esta publicación va dirigida  a toda la Comunidad Educativa, su objetivo es proporcionar información sobre las Enfermedades Raras en general y ofrecer estrategias de apoyo, recursos, materiales para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras.

Pedagoga y maestras del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), como profesionales de la educación queremos contribuir con esta publicación  a hacer realidad el acceso, la participación y el éxito de todo el alumnado en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social para ser capaces de crear escuelas más inclusivas visibilizando otras realidades.

Se puede acceder en el siguiente enlace:

https://acortar.link/Q07mWp