Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, en Europa esta prevalencia se cifra en 1 de cada 2000 personas.
El escaso conocimiento de las ER por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos tanto para las personas con diagnóstico de ER, como para aquellas personas que están en proceso de búsqueda de diagnóstico.

Esta publicación se abre con una introducción de Antonio Márquez (maestro de pedagogía inclusiva) que entre otras ideas afirma que: El alumnado con enfermedades raras tiene un potencial para el aprendizaje que, cuando se desarrolla en un entorno accesible, flexible y universal, hace que pueda alcanzar grandes logros educativos.

En uno se sus puntos se recogen distintas situaciones que nos podemos encontrar en el contexto escolar y recomendaciones para favorecer el éxito educativo en el alumnado con ER.

En otro apartado las asociaciones de ER aportan iniciativas dirigidas a todos los miembros de la comunidad educativa, (personal docente, no docente, familias, alumnado, etc.…), que facilitan desde el conocimiento experto de la enfermedad poco frecuente, estrategias metodológicas, herramientas y otras propuestas como abrir la escuela a los recursos comunitarios.

Esta guía es fruto de la colaboración entre el Centro de Referencia Estatal de Atención  a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias Creer (de Burgos) y la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder. Complementa la anteriormente publicada, también por el Imserso, en el año 2020: Enfermedades Raras en la Escuela. Guía de apoyo.

Está disponible en este enlace. https://acortar.link/9Haiou