Discapacidad visual y acceso tecnológico: desafíos y oportunidades

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Introducción

Aproximadamente 2200 millones de personas en el mundo sufren discapacidad visual o ceguera en la actualidad lo que hace imprescindible garantizar el acceso a las TIC de esta población, promover su inclusión en la ciudadanía digital, erradicar la brecha digital preexistente y, muy especialmente, facilitar su acceso a la empleabilidad relacionada con la tecnología por ser precisamente uno de los sectores laborales que ofrece mayores oportunidades de empleo y promoción social. Nuestro propósito fundamental es conocer mediante este estudio exploratorio, las percepciones y cambios de tendencia que el acceso y uso tecnológico puedan estar ejerciendo sobre las condiciones de vida de las personas con DV con especial atención a las posibles variaciones en su orientación educativa y/o profesional en las ramas relacionadas con las TIC. Para ello se empleó como instrumento el cuestionario dirigido tanto a Profesionales relacionados con la educación y asesoramiento de personas con DV como, por supuesto, a usuarios de tecnologías con DV. Los resultados confirmaron el impacto positivo de las tecnologías sobre la calidad de vida de las personas con DV, profundizando además en la comprensión de cuales de estas tecnologías consideran más importantes y el porqué. También se constató un cambio de tendencia positivo en su interés hacia la formación y profesionalización tecnológica.

Discapacidad visual: aspectos generales e impacto en la Calidad de Vida

Sabemos que la visión desempeña un papel fundamental en la percepción e integración de la información sensorial procedente del entorno. La consecuencia inmediata de una discapacidad visual (DV) sobre la autonomía del individuo se basa en la disminución y/o pérdida de acceso a la información procedente del espacio circundante que supone. Su espectro depende tanto de factores ambientales – distancia, familiaridad con el medio … - como personales – por ejemplo, la concomitancia de otras limitaciones sensoriales o físicas, condiciones sociales o personales del individuo y de su entorno inmediato. Estas limitaciones multifactoriales, suelen traducirse en obstáculos y barreras que dificultan o impiden la realización de actividades de la vida cotidiana de diversa índole y que oscilan entre un amplio rango desde las más básicas hasta las consideradas menos vitales. En cualquier caso, ser capaces de localizar e identificar los objetos que nos rodean, captar las relaciones tridimensionales entre ellos - que incluyen la propia ubicación en relación con los objetos cercanos (egocéntrica) – es importante, pero también lo es alcanzar un nivel meta-visual que permita construir una suerte de cognición espacial (Giudice, 2016, p.260). Dicho de otra manera, la DV afecta en la práctica a todos los aspectos de la vida cotidiana del individuo, abocado a encontrar dificultades en la ejecución de las actividades cotidianas, a la reducción de su movilidad y su capacidad de participación social y, por ende, en la falta de independencia plena y merma en la calidad de vida.

A los factores físicos y medio ambientales, como la falta de adaptación en las infraestructuras, se unen aspectos sociales reflejados en conductas discriminatorias. La discriminación se materializa mediante la exclusión, restricción o falta de reconocimiento de los derechos humanos y libertades fundamentales ya sea en los ámbitos político, económico, social, cultural y civil o cualquiera otro (Martínez-Martínez, Nikolova, Coutiño-Vázquez, 2020). En el caso de las personas con discapacidades la discriminación amenaza al libre y pleno ejercicio de sus derechos de manera notablemente contraria a lo establecido en la Declaración Universal de Derechos Humanos. Como consecuencia, directa o indirecta, de estas trabas, surgen barreras en la participación social plena de las personas con DV pese a las múltiples campañas e iniciativas (Carter y Markham, 2001) llevadas a cabo en los últimos años a nivel global, de sensibilización y racionalización que buscan la plena inclusión (OMS, 2010), y que no han logrado resultados satisfactorios (Scott, Bressler, Folkes et al., 2016) en este importante aspecto vital y especialmente en el ámbito laboral (Crudden, McBroom, Skinner et al.,1998).

En su Revisión de 2018, la Clasificación Internacional de Enfermedades 11 (CIE11) establece una división en dos grupos del deterioro visual: de presentación (a) distante y (b) cercana. Dentro de la categoría distante encontramos: (a1) Leve: agudeza visual (AV) inferior a 6/12 o igual o superior a 6/18; (a2) Moderado: AV inferior a 6/18 o igual o superior a 6/60; (a3) Grave: AV inferior a 6/60 o igual o superior a 3/60 y (a4) Ceguera: AV inferior a 3/60. La categoría de presentación cercana se establece cuando se encuentra una agudeza visual cercana inferior a N6 o M.08 a 40 cm contando con la corrección existente (OMS, 2014, 2019). Considerando la Función Visual esta misma clasificación establece: (1) visión normal; (2) Discapacidad visual moderada; (3) Discapacidad visual grave o (4) Ceguera. El término Baja visión se emplea indistintamente para referirse tanto a la pérdida de función moderada como a la grave, y, junto a la Ceguera, constituyen lo que comúnmente conocemos como Discapacidad Visual (DV). De modo general se emplea la denominación Baja visión (BV) para referirse a quienes poseen un resto visual que les permite captar la luz, son capaces de orientarse mediante ella y pueden emplearla con propósitos funcionales. Podemos ver que no se trata de un término absoluto debido a que tiene en consideración las necesidades del individuo, sin embargo, su denominador común es que quienes la padecen carecen de la visión suficiente como para realizar una tarea a voluntad incluso con la mejor corrección posible.

Prevalencia de la discapacidad visual 

En su informe de 2010, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estimaba que 929 millones de personas padecerían algún tipo de discapacidad visual en el año 2020. Este mismo informe también reportaba la existencia de 733 millones de personas que ya padecían algún tipo de afectación del sistema visual causante de discapacidad (OMS, 2010). Sin embargo, su más reciente actualización de 2019 reveló que esta cifra ya ascendía a 2200 millones (OMS, IMV 2019) lo que supone un aumento real de 1467 millones de personas más respecto a 9 años atrás, un crecimiento del 300%. En 2003 ya era notable la diferencia de entre los países con rentas bajas y medias y aquellos con rentas altas. En los primeros el porcentaje de adultos con dificultades visuales oscilaba entre el 23 y el 24% mientras que en los segundos era del 13%. Si analizamos únicamente la ocurrencia de dificultad visual severa, la cifra oscila entre el 6% de los adultos en países con renta baja media y el 2% de los que tienen renta alta (Freeman,  Roy-Gagnon, Samson et al., 2013). Estas diferencias en renta per cápita se traducen en un insuficiente acceso a la atención sanitaria incluyendo servicios de apoyo y rehabilitación, acceso a servicios de prevención sanitaria sin los cuales muchas DV que podrían haberse tratado acaban empeorando o tornándose crónicas. Se estima que aproximadamente 1000 millones de casos de déficits visuales reportados en su informe de 2019, el 45%, podrían haberse evitado, mediante la detección y/o acciones de tratamiento y rehabilitación (OMS, IMV, 2019). Además, la adquisición y mantenimiento de tecnologías asistivas (TA) también está íntimamente ligada al poder adquisitivo de los individuos (OMS, 2011). No es, por tanto, difícil de entender que el retraso en las valoraciones clínicas, diagnósticos y atención preventiva conduzca a un crecimiento de casos. Desde una perspectiva económica, la carga sobre el sistema social y sanitario se refleja en un aumento del gasto en atención médica, pronosticado para 2020 en 2,3 billones de €, un notable incremento con respecto a los 1,97 billones de € empleados en 2010. A este respecto, la OMS valora que el impacto económico mundial asociado con el absentismo laboral y pérdida de productividad sumados a los gastos médicos indirectos rondaría los 151.000 millones de € para 2020 (Gordois, Pezzullo y Cutler, 2010).

Si bien las patologías visuales de origen infeccioso, como el tracoma, se han reducido, aquellas asociadas con la edad de carácter crónico – glaucoma, DMAE, retinopatía diabética – han ido aumentando su prevalencia (Swenor y Ehrlich, 2021). Precisamente la retinopatía diabética constituye la mayor causa de ceguera y discapacidad visual a nivel global (GBD, 2019). Diversos organismos internacionales advierten de la necesidad de una respuesta, clínica y socio sanitaria, por parte de los servicios públicos que permita hacer frente a esta transición epidemiológica (Burton, Ramke, Marques et al., 2021). Los riesgos de salud asociados al desarrollo de una DV son especialmente preocupantes en la edad adulta, más aún cuanto más avanzada es esta, debido a la especial vulnerabilidad de esta población. Estos incluyen accidentes derivados de la pérdida de movilidad – caídas, fracturas óseas y lesiones – producidas por el empobrecimiento del contacto con el espacio circundante. Al margen de su etiología, la DV afecta directamente a otros ámbitos de la salud de la persona incluyendo la posibilidad de muerte prematura (Zhang, Jiang, Song et al., 2016). Las personas afectadas por una DV superan a la población general en riesgo de sufrir, como consecuencia directa o indirecta de su discapacidad primaria, un deterioro secundario o afecciones de carácter crónico e incluso afectaciones de la salud de carácter mental y/o social (Felson, Anderson, Hannan et al. 1989; Patrick, 1997; Manduchi y Kurniawan, 2011; Branch, Carabellese, Appollonio, Rozzini et al., 1993). El 74% de los afectados por DV declaran sufrir preocupación por su visión y además la mitad sufren irritabilidad o frustración debidas a su condición visual (de Haan, Heutink, Melis-Dankers et al. 2015). Clínicamente, el dato más relevante, es el riesgo de sufrir depresión, que triplica al de la población sin patologías, así como el incremento en un 5% de riesgo de suicidio (Lam, Christ, Lee, et al. 1998) que parecen ser reflejo directo de las situaciones de pobreza, privación de derechos y efectos repercutidos por estas condiciones sobre la salud. (Lam, Christ, Lee et al., 2008).

Actividad y Participación: limitaciones y desafíos

Los sentimientos de inseguridad y ansiedad en el entorno desconocido, son manifestaciones psicológicas informadas frecuentemente por las personas con DV, y que  reducen notablemente la autonomía de la persona que requiere ser asistida por otros y como consecuencia acaba limitando sus actividades (Klein, Klein, Lee et al., 1998). Con mucha frecuencia, el efecto directo de estas situaciones es la limitación notable de movilidad más allá del espacio doméstico conocido, afectando a la capacidad para ejercer actividades físicas y particularmente desplazamientos fuera del hogar (Sengupta, Nguyen, van Landingham et al., 2015). La capacidad para desplazarse se ve limitada por el entrenamiento y apoyo que se recibe (van Landingham, Willis, Vitale et al., 2012) lo que se traduce en un 90% de la población con DV que permanece confinado en entornos seguros como el domicilio (Manduchi y Kurniawan, 2011).

Una de las consecuencias más devastadoras desde el punto de vista de nuestra investigación es la que relaciona esta limitación de la movilidad con la integración en los estudios especialmente en lo concerniente a la Educación Universitaria (Bualar, 2018). Según revela el V estudio sobre discapacidad y universidad (Fundación Universia, 2021) durante el curso 2019/2020, constaban 19.919 estudiantes con discapacidad matriculados en las universidades españolas que participaron (61 entre públicas y privadas) Esto representa un 1,5% del total matriculados durante este mismo curso. El mismo estudio confirma que la presencia de alumnos con discapacidades disminuye a medida que aumenta el nivel formativo en que nos encontremos: un 1,5% cursando Grado o equivalente, 1% matriculados en Máster o postgrado y un 0,8% cursando el nivel de Doctorado.

Empleabilidad y discapacidad visual

En España las estadísticas oficiales sumaban en 2017 un total de 1.708.700 hogares en los que alguno de sus miembros tiene entre 16 y 64 años y presenta alguna discapacidad (INE El empleo de las personas con discapacidad). En cualquier estudio ocupacional, las diferencias laborales entre las personas con y sin discapacidad resultan obvias, mientras que la tasa de actividad de quienes no presentan discapacidad aumentaba ligeramente de 77,6 % (2018) a 77,7 % (2019), la tasa de actividad de las personas con discapacidad era muy inferior y, en los últimos años desciende, del 34,5 % (2018) a 34 % (2019). La Conferencia CERMI Territorios denunciaba en 2020 esta situación y vaticinaba que la pandemia, llegaría a suponer un desplome de la contratación de hasta un 30%, empeorando considerablemente estas estadísticas. En este último periodo, marcado por el auge del teletrabajo, también ha quedado patente la brecha digital que existe dentro de este colectivo y que ahonda todavía más en las dificultades de empleabilidad. Así, el Informe Tecnología y Discapacidad, elaborado por la Fundación Adecco, señala que un 38% de las personas con discapacidad reconoce no desenvolverse con soltura en los entornos online. Este mismo informe apunta a la dualidad de las Nuevas Tecnologías como factor de inclusión social y laboral dado que, si bien por sí mismas suponen un enorme aliado debido a las ventajas de accesibilidad que representan, la existencia de una brecha digital tan amplia las convierte en un arma de doble filo para este colectivo [Informe tecnología y discapacidad - Fundación Adecco. https://fundacionadecco.org/informe-tecnologia-y-discapacidad/].

Tecnologías Asistivas y discapacidad visual

Uno de los factores más determinante para el acceso a las TIC es la implementación y universalización de tecnologías asistivas (TA) aunque, desafortunadamente no están al alcance del 15% de población mundial que padece algún grado de discapacidad. En este caso, la barrera en el acceso a estas tecnologías suele ser de carácter económico dificultando la adquisición y mantenimiento de dispositivos y/o ayudas técnicas (OMS, WRD, 2011).

La disponibilidad de las TA más empleadas por personas con DV ha experimentado un incremento notable en la última década, especialmente debido a la generalización y relativa simplicidad de uso de los dispositivos móviles, que incorporan cada vez más estos recursos de serie. El grado de satisfacción del usuario determina la eficacia de una TA en la medida en que se logra alcanzar una determinada mejora en su entorno inmediato, siendo la conveniencia de uso de un determinado dispositivo o tecnología y la experiencia de aprendizaje proporcionada por los profesionales para su uso los factores que más determinan su éxito (Jutai, Fuhrer, Demers et al., 2005). Algunas de estas TA, concretamente los lectores de pantalla y las mejoras de las imágenes digitales están diseñadas para ayudar a superar las barreras de accesibilidad de las personas con DV en su acceso los ordenadores personales mediante la sustitución de las funciones sensoriales (visuales) necesarias en el manejo del dispositivo, otorgándoles autonomía y permitiendo experimentar seguridad en su manejo, lo que desde el punto de vista afectivo y social se traduce en un mayor grado de satisfacción incrementando los sentimientos de integración y autonomía (Leat, Omoruyi, Kennedy  y Jernigan, 2005). El reconocimiento de voz, la conversión de texto a voz (TTS), lectores de pantalla e integración Braille son los recursos más comúnmente empleados por los usuarios conforme a su grado y tipo de DV. El software de asistencia más estudiado y extendido, empleado en el manejo de ordenadores personales (sean PC o Mac) es JAWS (Job Access with Speech), Kurzweil, NVDA (Non-Visual Desktop Access), Windows eye, Dolphin supernova, ABBYY fine reader, MAGic, ChromeVox y VoiceOver (Rosner y Perlman, 2018).

Globalmente, el número de estudiantes con discapacidades que acceden y participan activamente en la educación se ha incrementado, por ejemplo, los datos ofrecidos por la Comisión Europea (2017) revelan que más de las tres cuartas partes de los niños con discapacidad cursan estudios en escuelas ordinarias de España, Portugal, Italia e Irlanda y que en los EE.UU. también se han documentado niveles crecientes de participación, del 51,5% de estudiantes con discapacidad integrados en centros ordinarios en 2004 al 65,8% en 2014 (NCES, 2018). Las investigaciones llevadas a cabo sobre la influencia de las TA en la integración de alumnos con discapacidad en primaria y secundaria refuerzan la idea de que son un elemento que ha contribuido significativamente a este cambio tanto mejorando la participación educativa como aumentando el bienestar subjetivo (Wynne, McAnaney, MacKeogh et al. 2016; Huang, Sugden y Beveridge, 2009; Watson, Ito, Smith et al., 2010).

Resultados y Discusión

Los cuestionarios completados por ambos grupos de participantes - Profesionales dedicados al acompañamiento de personas con DV y los usuarios de TIC con DV –, exploran cuestiones amplias y vemos que existe una serie de puntos comunes y divergencias entre las experiencias y/o percepciones informadas.

Sin duda, el aspecto más coincidente entre ambos, y fundamental para nuestra investigación, se refiere a la influencia de las TIC sobre los intereses formativos/laborales de los usuarios y que tanto la totalidad de los Profesionales como de los usuarios reconocen sin ambages.

También es notable señalar que no exista constancia entre los usuarios, como tampoco entre las personas atendidas a lo largo de los años por los profesionales, que hayan realizado estudios de doctorado. Esto es congruente con las múltiples barreras que afectan a las personas con DV también en su acceso a la educación que mencionamos anteriormente, recuérdese que este nivel educativo solo era alcanzado por un 0,8% de personas con discapacidades indistintamente de su tipología. (Fundación Universia, 2021, p. 24).

El aspecto que indaga la potencial mejora de oportunidades laborales y formativas promovidas por los recursos tecnológicos también ofreció casi unanimidad entre ambos grupos que afirman su importancia y utilidad, bien sea por la posibilidad de realizar tareas antes inaccesibles o por la capacidad de las tecnologías para suplir parte de las funciones sensoriales exigidas para el desempeño laboral lo que, además, coincide plenamente con otras investigaciones (Leat, Omoruyi, Kennedy y Jernigan, 2005).

Los encuestados de ambos grupos coinciden en señalar que el estado de ánimo y respuestas inmediatas ante la falta de accesibilidad y/o problemáticas relacionadas con el uso de las TIC tiene como consecuencia una respuesta emocional de frustración. Gracias al aumento de uso de dispositivos móviles, se han incrementado el número de estudios que exploran la relación entre este uso y las conductas de riesgo emocional como depresión y ansiedad (Twenge, Joiner, Rogers et al., 2018; Lemola, Perkinson-Gloor, Brand et al., 2015; Sueki, 2015.) mientras que otras investigaciones confirman que el uso de tecnologías digitales influye positivamente en la satisfacción de los usuarios con diversos tipos y grados de discapacidad (Lee y Lee, 2018; Hwang, 2019).

La relación entre el uso de las redes sociales y el bienestar en personas con discapacidades físicas ha sido enfocada por otras tantas investigaciones que apuntan que cuanto mayor es el uso de la comunidad on-line, menor es el nivel de depresión potencial y efectivo. Lee y Cho (2019) por ejemplo, mostraron que el uso de las redes sociales puede desempeñar un papel positivo en la construcción de círculos de apoyo lo que convertiría a la actividad on-line en una herramienta valiosa para la prevención de los estados de ánimo negativos que, eventualmente, pudieran volverse peligrosos para la salud mental. En nuestro estudio el 61,1% de las personas con DV entrevistadas declara dedicar a las redes sociales su tiempo frente a los dispositivos.

La investigación revela que el 72% de los usuarios con DV emplea las tecnologías para la autoformación (estudiar o aprender por su cuenta) y otro 83% para informarse. Precisamente la autonomía y acceso a la información son los dos elementos más mencionados por el grupo de profesionales a la hora de valorar las ventajas del acceso a las TIC mediante Tecnologías asistivas sobre la calidad de vida de las personas con DV.

En cuanto a la implementación y uso de Tecnologías Asistivas (TA), nuestro estudio confirma la presencia de muchos de estos recursos en coincidencia con los aportados por estudios anteriores, especialmente lectores y ampliadores de pantalla. JAWS, VoiceOver, ZoomText y NVDA surgen a través de las voces de nuestros encuestados, tanto profesionales como usuarios, coincidiendo, salvo ZoomText, con otras extensas investigaciones (Rosner y Perlman, 2018; Leat, Omoruyi, Kennedy y Jernigan, 2005). Es importante señalar el factor económico a la hora de la adquisición e implementación de estos recursos, recordemos que no todas son de libre uso, algunas de estas herramientas tienen un coste económico nada despreciable, especialmente para una población vulnerable también en el ámbito económico (OMS, WRD, 2011). Es, efectivamente, el económico, uno de los factores determinantes a los que aluden los participantes como barrera para la adquisición de tecnologías asistivas deseadas (85,7% de los usuarios) y dificultades de acceso a las tecnologías (44% importante y 32% muy importante para los profesionales).

Referencias

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