Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, en Europa esta prevalencia se cifra en 1 de cada 2000 personas. El escaso conocimiento de las ER por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos tanto para las personas con diagnóstico de ER, como para aquellas personas que están en proceso de búsqueda de diagnóstico. Esta publicación se abre con una introducción de Antonio Márq...

Little is known about Rare Diseases (RD) at health, social and educational level. Different studies highlight the general  ack of information within the educational community amongst teachers, carers, classmates etc. Students with rare diseases are a very diverse group. When we talk about rare diseases, we are faced with a wide range of disorders and symptoms that vary, not only from one disease to another, but also within the same disease. This guide to Rare Diseases is written for the...

  Las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes, son las grandes desconocidas a nivel sanitario, social y educativo. Diferentes estudios recogen la falta de información que existe por parte de la comunidad educativa, profesores, cuidadores, compañeros,… El alumnado con una enfermedad rara se caracteriza por su diversidad, cuando hablamos de enfermedades raras nos encontramos ante un variado grupo de desórdenes y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también dentro ...